Life goes on!

 
 
Så här skrev jag i mitt förra inlägg
2010-10-01
 
 
Skulle kunna ha en helt annan blogg om hur Signar mår och hur vi kämpat oss fram
med den ena oturen efter den andra. Men det vill jag inte. 
Jag vill ha en syblogg där man kan läsa roliga saker och inspireras av glada färger
Å det kommer väl, bara vi får må bra och ta igen oss ett tag. 
Så håll ut, jag kommer tillbaka!!
 
 
 
Men det går trögt med att komma tillbaka, Signar är fortfarande sjuk väldigt ofta
och åker helikopter och ligger inne på sjukhus.
Så livet är precis lika tugnt nu
som det var i höstast.
eller i sommras
eller i vårast för den delen
sjukdommarna bara byter av varanndra. 
Är det inte infektioner och smärtor efter operationer,
så är det feber i månader, epilepsianfall, konstanta kräkningar, 
eller sömnlösa månader, orkeslöshet, konstant grinande och ev astma. 
och några helt oförklarliga tillstånd som ingen verkar kunna lösa
och vecka efter vecka på sjukhus.
Trots att vi alla tycker att det räcker med den medfödda sjukdom han redan har.
 
 
 
Så vår vardag ser lite annorlunda ut 
och det finns inte så mkt tid över till annat än Singar
all omvård och hjälp han behöver 
alla lassarets besök både bokade och obokade som varar i dagar och veckor.
Habiliterings träffar, försäkringskassan träffar, kommun träffar, bygg träffar,
 telefonsamt för att beställa, mediciner, mat, sprutor, boka eller avboka
tider med sjukgymnast, arbteurapeft, läkare, dietister. Skriva matdagböker,
komma ihåg medicin tider och hur många ml av vilken sort,
vilken medicin skulle sättas ut och vilken skulle ökas eller sättas in, maila olika enheter
betställa olika hjälpmedel. prova ut hjälpmedelen, bära och ta med gåstolen vart man än ska..... osv..
..... ja listan är oändlig 
Men största tidåtgången av allt.... bära denna ledsna pojke
och oroas över hur han mår och vad som är fel denna gång.
 
 
 
Men vi har tur det hade kunnat vara värre.
 
Och vi är otroligt tacksamma för all hjälp vi får
och alla goa sköterskor och läkare på barn2
och all underbar personal på habben.
Vad vore vi utan er?
Och alla som hjälper till med ombyggnationerna,
familj och vänner som bryr sig och dyker upp och hjälper till när som helst!
Och tacksamma att vi har varandra 
 
 
Så minuterna för att ta igen sig  på dagarna är ganska få eller inga.
Men jag längtar och drömmer om att ha tid och ork över till att vara kreativ igen.
Jag drömmer om vad jag ska sy och vad jag ska tillverka i lager, hur jag ska sälj det och
hur jag ska utforma min sy atelje
........bara jag har tid över!
 
 
 
Men men, var sak har sin tid....
 
 
....och just nu får vi rikta in oss på det här.
 
 
 
 
 
 

Och hur jobbigt det nu mår vara ibland så orkar man hur långt som helst 
efter ett sånt här smile.
 
 
 
 
 
Så hur gärna jag än vill sy
så har som sagt, var sak sin tid och den tiden kommer väl!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer
Postat av: mamma till sexåring

Tittar in ibland och kollar ifall Du har uppdaterat, hittade hit från Din syster...
Kan inte ens i min vildaste fantasi förstå hur jobbigt Ni har det. Jag hoppas från djupet av mitt hjärta att 2013 är året då allt vänder, att Er lille pojk börjar må bättre och att Ni får det lugnare. Jag önskar Er en fridfull jul och ett gott nytt 2012.

2012-12-10 @ 19:01:38
URL: http://enjulfobikersvardag.bloggplatsen.se
Postat av: Nina

Stora kramar till Signar och hans underbara föräldrar! Hoppas och håller tummarna på att Signar kommer få va piggare och friskare 2013!
Ni är helt underbara! Kramar <3

2012-12-28 @ 12:37:44
URL: http://www.ninuz.blogg.se
Postat av: Vi i Högland

Signar, vi vill önska dig ett riktigt Gott Nytt År, där du får vara frisk och ha det bra ♥ Varma kramar från oss i Högland ♥ Vi skickar en bamsekram till mamma o pappa också ♥

2012-12-29 @ 23:42:10
URL: http://www.nogg.se/fjellripa

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0